在第十七個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，我校第二醫(yī)院罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心組織血液科、腎內(nèi)科、婦產(chǎn)科、耳鼻咽喉頭頸外科、全科醫(yī)學(xué)科、內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、重癥醫(yī)學(xué)科等臨床科室學(xué)科帶頭人，在醫(yī)院門(mén)診大廳舉辦了2024國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳周（2.28-3.6）系列活動(dòng)啟動(dòng)儀式。副院長(zhǎng)董紅霖出席啟動(dòng)儀式并講話(huà)。罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心主任溫鴻雁主持。

董紅霖指出，罕見(jiàn)病種類(lèi)多、診治難，給社會(huì)和家庭造成了嚴(yán)重傷害。罕見(jiàn)病分布在各個(gè)學(xué)科，沒(méi)有統(tǒng)一的組織架構(gòu)，為此，第二醫(yī)院牽頭成立了省內(nèi)第一個(gè)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心，希望能夠推進(jìn)我省罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)的發(fā)展，造福廣大罕見(jiàn)病患者。溫鴻雁講到，醫(yī)院罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心成立以來(lái)，得到了院領(lǐng)導(dǎo)和各臨床科室的鼎力支持，我們將開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病專(zhuān)科門(mén)診和罕見(jiàn)病多學(xué)科門(mén)診，建立省市地罕見(jiàn)病區(qū)域聯(lián)盟，通過(guò)多種方式開(kāi)展罕見(jiàn)病工作，促進(jìn)我省罕見(jiàn)病學(xué)科發(fā)展。

閆成蘭副主任醫(yī)師以《關(guān)注罕見(jiàn)病——罕見(jiàn)病不罕見(jiàn)》為題，對(duì)罕見(jiàn)病概況、我國(guó)罕見(jiàn)病目錄進(jìn)行了介紹，并重點(diǎn)針對(duì)系統(tǒng)性硬化癥、IgG4相關(guān)性疾病、白塞氏病等罕見(jiàn)病進(jìn)行了健康宣教。講座結(jié)束后，專(zhuān)家們?yōu)楝F(xiàn)場(chǎng)前來(lái)咨詢(xún)的群眾提供疾病咨詢(xún)、診治等服務(wù)，重點(diǎn)對(duì)疑難病患者、罕見(jiàn)病患者進(jìn)行耐心講解。

在接下來(lái)的一周，我校第二醫(yī)院罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)將持續(xù)進(jìn)行，專(zhuān)家們將積極參與人民日?qǐng)?bào)健康客戶(hù)端罕見(jiàn)病大型線下義診、山西健康之聲廣播——了解罕見(jiàn)病健康宣教，以及關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者、IgG4-RD Indigo全球研究以及白塞病多中心Ⅲ期臨床我校第二醫(yī)院?jiǎn)?dòng)會(huì)等。

（文/閆成蘭；圖/孟亮）